Résumé de la journée du 13/02/2014 EVC/EPR

Hôpital POMPIDOU – PARIS

L’AFTC 28 représentée par deux personnes, ainsi que deux personnes du service EVC/EPR de l’Hôpital de Houdan (78) ont participé à une importante journée de réflexions sur les Etats Végétatifs Chroniques et Pauci-Relationnels (EVC/EPR), deux états consécutifs à l’Eveil post-coma.

Cette journée était organisée par le Centre de Ressources Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC) qui avait réuni d’éminents spécialistes de ces situations si problématiques.

Le matin:

  •  le Dr C. KIEFER -Hôpital NORD 92 – Villeneuve la Garenne

Elle fait le constat qu’un savoir-faire pluridisciplinaire est essentiel après la sortie de coma pour la prise en charge des patients et des familles.

  •  le Dr LUBLIN-MOREL – Centre de Réadaptation de COUBERT spécialisé dans les échelles d’évaluation et d’évolution pendant et après le coma.
  •  le Dr RANOVONA – Hôpital CLEMENCEAU – a exposé les traitements de soins et de prévention de toutes les complications: pulmonaires, urinaires, digestives, dentaires, neurologiques, orthopédiques, cutanées, douleur et gestion des psychotropes.
  •  le Dr DARRIET – ADAPT St André de l’Eure – a exposé les concepts de sa prise en charge:  l’extrême fragilité des patients; leur état dépendant et démuni; leur vulnérabilité; le lien étroit avec les familles
  • Mmes ROBIN et GERARD – Psychologues – « Tout projet créatif ne vise pas à l’occupationnel mais au relationnel« .

L’après-midi:

Une table ronde avait pour objectif de permettre aux participants et aux représentants des familles d’exposer toutes leurs attentes concernant autant les soins thérapeutiques que l’éventuel accompagnement de fin de vie.

Sont intervenues: 2 familles apportant leurs témoignages

  • Me GUILLERMOU: Président de l’UNAFTC

– Ne pas confondre les personnes en EVC/EPR avec celles qui sont en fin de vie.

– La confiance est la base de la pyramide qui commence par l’ECOUTE

– La dignité n’est pas liée au regard, c’est une qualité intrinsèque de la vie humaine, indépendante des apparences.

  • le Dr PETIT – Administrateur de l’UNAFTC

– Les services EVC/EPR sont des lieux de vie.

– C’est pendant le coma que la décision du maintien ou non de la vie doit être prise.

– La LOI LEONETTI est une procédure utile quand elle aboutit à un consensus entre le corps médical et la famille.

  • Mr HIRSCH – Professeur d’Ethique Médicale, Directeur de l’Espace éthique Ile de France: « Une position collégiale est indispensable« .
  • Mr CECCALDI: Avocat spécialisé pour les personnes en situation de handicap
  • Dr TASSEAU: Président de France Traumatisme Crânien

CONCLUSION

Le Professeur TRUELLE souligne

– L’importance de la relation triangulaire: médecins, patient, famille.

-La famille porte l’histoire du blessé.

– Il faut savoir attendre et ne pas donner trop tôt le pronostic.

– La justesse de la Loi LEONETTI.

– On n’est pas en fin de vie dans un service EVC/EPR.

– Ne pas négliger le recours à un médiateur en cas de conflit.