Justine:Difficiles apprentissages

          Justine a 6 ans, elle est en CP, elle présente des troubles de l’équilibre et de la coordination qui font découvrir en 48 heures un médulloblastome du cervelet qui est rapidement opéré. Un traitement de radio-chimiothérapie est commencé à l’Institut Gustave Roussy dans les mois qui suivent. Il va en résulter un handicap lourd et spécifique mal identifié (neuropsychologique) par les équipes qui auront Justine en charge. Elle intègre son école au bout d’une année en CE1, avec la bonne volonté des enseignants, mais sans projet d’intégration. Son retour sera difficile mais « que c’est bon de retourner à l’école, et de retrouver ses petits copains » malgré les réflexions sur son physique: la totalité des cheveux n’a pas repoussé, la marche au bout d’un an reste ébrieuse et le sport lui est interdit. En ce qui concerne son intégration scolaire, une enseignante vient me voir pour me dire: « Je sais que votre enfant est condamnée mais je connais un centre près de Lyon… » ou alors, lorsqu’elle a des difficultés liées à son handicap pour l’écriture ou la rapidité, on lui dit « Laisse tomber, tu n’y arriveras pas, tu traînes trop, dépêche-toi », ou « Elle est dans la lune ». Justine souffre parce qu’elle a une conscience aigüe de son handicap et de ses pertes. Elle peut me dire à cette époque « Depuis que tu m’as fait opérer, je n’y arrive plus ».

          Le passage en 6° est pire. Il faut recommencer toute l’information de la prise en charge et Justine galère pour satisfaire la rapidité exigée par les enseignants, aux programmes surchargés, aux changements de classe, à la notation qui est sur la totalité des exercices et non sur ce qu’elle a fait réellement. On ne tient pas compte de sa lenteur. Il faut aussi gérer le choix indispensable d’une deuxième langue qu’elle n’est pas capable d’assurer et, quand nous suggérons qu’un anglais renforcé serait préférable à une nouvelle acquisition, cela nous est refusé car l’anglais renforcé est réservé aux « bons élèves ». Lors de l’orientation, elle revient avec un mot sur lequel est noté qu’un « enseignement adapté » serait préférable! Oui, mais lequel? Personne ne nous donne de réponse ni ne nous propose quelque chose. Le seul rayon de soleil de notre fille, c’est sa complicité avec une enfant placée en institution qui se sentait aussi marginalisée qu’elle: « Nous, on n’a pas de chance… ».

          Pendant tout ce parcours, aucun médecin, aucune infirmière, aucun inspecteur ne se mobilise pour nous aider ou pour aider notre enfant (le médecin scolaire a notifié sur le carnet scolaire qu’elle était apte à tout sport!… La seule possibilité à l’issue de la troisième est donc un Institut d’Education Motrice qui accueille tous les enfants handicapés (physiques, lourds, légers). C’est un choc pour Justine qui a seize ans: elle est une nouvelle fois exclue dans cette population où cependant elle parvient quand même à « rigoler ».

          Elle quitte cet établissement avec l’expérience des appartements thérapeutiques, l’apprentissage des transports en commun, elle sera orientée dans un centre de l’APF et obtiendra son BEP de Bureautique Informatique, puis son Bac Professionnel qu’elle passe dans le cadre des aménagements réservés aux personnes en situation de Handicap (effectifs réduits, tiers temps, secrétaire pour les examens).

          Après un CES (Contrat Emploi Solidarité), puis un CEC (Contrat Emploi Consolidé) renouvelé 4 ans, elle obtient enfin un CDI, à mi-temps, en septembre 2004 mais dans le Centre Hospitalier où j’ai exercé ma profession.

          Quant à Justine, elle a dû apprendre à renoncer aux apprentissages des jeunes de son âge: rouler à bicyclette, conduire une voiture, rencontrer les autres jeunes ou devenir maman. Quant à nous, parents, ses deuils sont aussi les nôtres. la guérison médicale obtenue, les traitements ont engendré des séquelles qui ont altéré sa qualité de vie.

          Rien n’est acquis, tout est toujours à recommencer, même aujourd’hui où les dispositifs existent, mais ne sont pas toujours appliqués. Que dire des instances telles que MDPH, Education Nationale, Emploi Protégé… et que dire de la mise en place des aides telles que les AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire) qui ne sont même pas accordées sur tout le territoire et qui répondraient pourtant aux besoins de ces enfants porteurs de ce handicap?

          Mon expérience personnelle, je l’ai offerte aux autres parents par l’intermédiaire de l’Association ISIS en organisant le réseau de soins pour enfants atteints de tumeur cérébrale qui relie les hôpitaux de Saint-Maurice (Val de Marne), Necker-Enfants Malades et Gustave Roussy. Cette prise en charge pluridisciplinaire sert aujourd’hui à tous les enfants de la Région parisienne.

Odile  AFTC28